每年的4月17日是“世界血友病日”,今年的活动主题是“适应变化,后疫情时代下,让关爱持续”。
血友病是一种遗传性疾病,一旦发病,就会伴随终身,患者需要定期注射凝血因子,他们像玻璃一样脆弱,不能摔,不能碰,处处要留心,稍不注意就会血流不止,很多患者由于没有合理的预防而造成关节损伤,甚至残疾和瘫痪,直接影响血友病患者的生活质量。血友病出血,大多发生在关节,那是大于11级的疼痛(等同于分娩)。因此,血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。尤其是儿童,他们从小就要忍受这样的痛苦。
我们在一起,就会了不起
世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”,旨在唤起全社会对血友病的