那天,你被诊断为自闭症

如果让你给你将要长大的孩子

写一封信

你会写些什么呢?

对他的爱,对他的期望?

或许,你想跟他分享你生活中的甘与苦

或许,你迫切的想将你摸爬滚打得来的

血与泪的教训

你历经万难得到的经验

毫无保留的传授给他

也或许,你更期待在未来某一个晴朗的日子

收到他寄回的那封信?

由世间最珍贵、最无私的爱写就的

那一封家书

不仅仅是送给孩子的脉脉叮咛

更是一颗坦荡炽热的心

走过岁月的艰辛后嘹亮的回响

在《见字如面》里

何冰读了蔡春猪写给儿子喜禾的一封信

这封信在年5月28日

发表在蔡春猪的博客上

身为人父的何冰朗读这封信

笑中带泪

(全文如下)

那天,你被诊断为自闭症

蔡春猪写给儿子喜禾

年5月28日

  吾儿喜禾:

  这封信本来打算你18岁的时候给你写的。提前16年写的好处是有16年的时间来修改、更正、增补,坏处是16年里都得不到回信。

  一年天,每天都差不多。但是因为有人在那天出生,那一天就区别于另外的天,有了纪念意义。在你的生日之外,还有一天意义重大。那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。

  那天你真可爱,一路上咯咯笑个不停,一点都不像个有问题的孩子。你姥姥本医院检查,半路上就说不去了。但我还是要带你去。你都两岁了,不会说话,没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的,你玩玩没关系的。你成天就喜欢进厨房,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。

  专家问了你很多,但我们都代劳了。专家还拿了一张表,让我们在上面打钩打叉。表上列了很多问题:是不是不跟人对视?对呼唤没有反应?不玩玩具……符合上述特征就打勾。每打一个勾,都是在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多勾?

  专家说,你是高功能低智能自闭症。你终于得到了一把叉了。你的人生被否决了。你父母的人生也被否决了。

  我问专家:自闭症是什么原因造成的?专家去繁就简,一言二字:未知。那怎么医治呢?专家曰:无方!不知道病因,又没有方法治疗,医院!

  那天你父亲哭得就像个娘们,花园的草看到了,你父亲可以拔掉;树也看到了,你父亲没办法,它们受《植树法》保护。杀人的心都有,却奈何不了一棵树。

  你母亲为了照顾你,果断地把工作辞了。你父亲只是三日沉沦。沉沦三日,他马上振作了。振作的标志就是:每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。你收到这封信后,我知道你会把他吃掉。你爱吃饼干,但我找遍了全世界,也没找到饼干做的纸,所以你就别在意口感了,至少比烟头泥土好吃吧,你又不是没吃过。

  信里面医院的事,那些事情忘不了,索性写出来,你吃掉,以后也就没有了。那些都是你的过去,不是你的现在,更不是你的将来。现在你一天比一天进步,我看在眼里,乐在心里。你势头很猛啊,小朋友,不得了啊。照此发展,你八十岁的时候就可以说:其实我也是个普通人嘛。有的人八十岁还未必能达到。一个曾经的高官现在的阶下囚说:我就想做一个普通人。呸!不经过努力没有奋斗能成为普通人吗?

  我对你曾经有很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面,比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者,比方你当上省委书记,比方成为考古工作者,比方成为哪位部长的换帖兄弟承包点工程……这些其实都是浮云,算不得什么。父母对你最大的期待和愿望是:你是一个快乐的人。希望你能帮父母亲完成,我们也会尽力协助,但主要还是靠你自己。

  还有,你回信的时候,虽然收信地址还是我们家,收信人就是我,但我还是希望你跑一趟邮局。邮局有个女孩长得不错,追到手我给你腾房。OK?

在70后编剧蔡春猪看来

他的儿子喜禾,除了生日

还有一个最重要的日子

就是两岁零六天那天

那一天,儿子被医生诊断为自闭症

蔡春猪与儿子

自闭症到底是什么?

  简单来说,自闭症是先天的,遗传性脑部发育障碍所造成的疾病。

  医学上至今病因不明,既不会后天突然得病,也无法完全治愈,只能通过干预和训练患者的行为来进行治疗。

自闭症三个典型特征

1

核心症状:社会交往障碍

  有的患儿在婴儿期就缺乏与亲人的目光对视,也缺少面部表情。

2

沉默不语或较少使用语言

  大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊他的时候也不做任何应答。

3

刻板、僵硬的行为方式应对环境

  自闭症儿童常有不寻常的兴趣和非同一般的游戏方式,常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,或自己在地上转圈,即常会对某些物件或活动的特殊迷恋,对迷恋物件会终日拿着,数十天如此。

  患有自闭症的孩子和别的孩子一样可爱,有清澈的目光,却极少   有人说,他们好像与这个世界格格不入,所以生而孤独。他们活在自己的世界里,仿佛来自另一个星球,被称为“星星的孩子”。

  但实际上,自闭症没有这么浪漫,他们中的绝大多数需要终身照料。仅仅用一句“他们只是看世界的方法和我们不一样”来对待他们,无疑是粗糙且片面的。

可能你会有这样的误解

1

自闭症就是孤僻,随着长大会自动变好

  其实自闭症是先天的,伴随终身的。

2

患有自闭症的孩子都是“天才”

  实际上,只有比例不到5%的自闭症患者拥有特殊的“天才能力”,绝大多数自闭症儿童存在智力问题,在学习语言、形成技能、控制情绪、适应环境等方面要比普通孩子困难。

3

自闭症是一种疾病

  事实上,自闭症跟多动症、智力障碍、肢体损伤一样,不是“病(disease)”。

4

自闭症能够治愈

  自闭症不是病,也就没有“治愈”一说,也不应该有“治愈”这一说。

5

干预自闭症是在对他们进行治疗

  早期干预不是在试图治疗或治愈自闭症,而是在科学的指导下帮助个体的人在最大程度上完成自我实现,像所有非自闭症人士都拥有或应得的那样。

4月2日

是第十个“世界自闭症日”

我国自闭症人群的现状

  据统计,全球自闭症平均发生率占人口总量的千分之四,大约每20分钟,地球上就有一名自闭症儿童诞生。

  年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超过一千万。

  年12月3日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书在北京发布,我国自闭症人群超千万,并以每年十几万的速度递增,但无论是在自闭症的诊断,还是康复和接纳方面都存在不少挑战。

自闭症对家庭的影响

  自闭症给家庭带来的打击是毁灭的,对于自闭症家庭父母来说,在家里,他们不能用正常的方式去和孩子沟通;在家外,他们不能像正常父母一样去做自己想做的事情;他们除了正常的生活花销,还要承担更大一笔沉重的费用。

  他们很少与朋友聊起自己的孩子,甚至更不愿在正常的家庭群体活动出现,因为需要投入的精力是常人难以想象的。还有很多父母为了照顾自己自闭症孩子,甚至发出了“亲爱的孩子,因为爱你,我们不曾放弃;因为爱你,我们不敢老去。”这样无奈的呼喊。

自闭症孩子的未来

  自闭症儿童兴趣狭隘,行为刻板重复;精神发育迟滞,言语障碍突出,交流困难;性孤僻独,不愿与他人建立联系。这样离群的性格也让他们很难进入正常的学校。

  离开康复机构后,普通学校不愿意接纳他们,而特殊教育学校又没有针对自闭症开设的班级。

  据中国残联介绍,目前,大约超过90%的自闭症儿童无法在校接受义务教育。有专家说,自闭症儿童长大后靠自己独立生存的可能性几乎为零,如果社会不接纳他们,即使他们之前接受了学前康复训练,效果可能也会减退到零。

希望大家能更







































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