《中国癌症患者生存质量白皮书》10月11日在北京发布，白皮书从身体健康、心理健康、社会适应及支持等三个层面，深度调研了乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11个类型的癌症患者在治疗及康复阶段的生存状况。白皮书呼吁国家相关部门及社会各界 支修益教授首先介绍了中国癌症患者生存质量调研的研究设计和研究目的，受访者参与的标准是已临床病理确诊并开始治疗且自愿参与问卷调查的肿瘤患者和家属，研究人员针对不同癌种制订了兼具通用和特定项目的调查问卷和调查内容，在相关领域肿瘤专家的指导下，调查内容参考了国际通用的相关量表，包括健康指数量表（EQ-5D）、癌痛主诉疼痛分级法（VRS）、医院焦虑抑郁情绪测量表（HAD量表）、睡眠状况自评量表（SRSS）等。本次调研通过多种新媒体渠道以向受访者发送电子问卷的形式开展，受访者通过填写问卷参与调研。
问卷收集时间为年8月28日～9月13日，共收回有效问卷为份，回收的问卷涵盖了肺癌、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、前列腺癌、胃癌、结直肠癌、肝癌、胰腺癌、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等11个癌种。中国癌症患者生存质量问卷调查主要从身体健康、心理健康、社会适应与支持等三个层面了解癌症患者在治疗及康复阶段的生存状况，旨在探索全病程康复管理以及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性，并为将来有针对性地开展相关项目提供依据。
来自白皮书的调研数据显示，化疗和手术仍然是大部分肿瘤患者的主要治疗手段，分别为74.8%、73.5%，其次是靶向治疗、放射治疗、中医辅助治疗等。近年来随着更多免疫新药及相应适应症的获批，相较年，年免疫治疗在肺癌、肝癌、胃癌的治疗中的使用比例有所上升。基因检测有助精准用药精准治疗，在肿瘤诊疗中基因检测的作用正在显得越来越重要。调研发现，近50%的肿瘤患者做过基因检测，做过基因检测的患者65.8%存在基因突变。在所有癌种中做过基因检测的肺癌患者占比最高，达到84.6%，其次为卵巢癌、肠癌和胃癌，分别为63.3%、55.7%和36.4%。患者未做基因检测最常见的原因是“医生没有推荐做基因检测”，占比为36.1%，其次为“听说过但不了解基因检测流程，无专业咨询”以及“无法承担基因检测费用”等。饮食营养指导、中医中药调理、并发症或副作用的处理是受访患者抗癌治疗外最想获得的肿瘤支持治疗。
白皮书研究者认为，癌症等重大疾病患者得到及时规律的规范化治疗至关重要，但突发新冠肺炎疫情对癌症患者来说无疑是雪上加霜。调研发现，疫情期间近八成受访者表示疫情对其病情产生了不同程度影响，“治疗延迟”“无法按时复查”“疾病进展”成为患者主要担忧的问题，部分患者由于担心感染新冠肺炎或担心疫情期间用药困难而被迫改变用药方案。疫情期间互联网就医成为很多患者和医生沟通的重要方式，但调查发现只有15.9%的肿瘤患者尝试过远程就医。“所选的远程医生专业技术水平高”是受访者选择远程就医的第一因素，医院就诊不方便，寻求第二诊疗意见等；“不知道如何参加远程诊疗或复诊”是受访者远程就医的第一大障碍因素，其次为“不知道有远程诊疗”等。由此可见尽管互联网已经走进了人们的生活，但对于很多三四线城市的癌症患者来说互联网就医还存在一定障碍。
白皮书发布的数据显示，年受访癌症患者整体年龄较年有所降低，受访患者在30～39岁的发病率、临床分期为Ⅰ期或Ⅱ期，1年内新发病例的占比分别增加5.7%、6.6%、4.5%，这或与癌症发病趋于年轻化以及早筛工作的普及有关；同时患者抗癌时间比年略微上升，5年以上长期抗癌的患者比例上升了3.6%，截至受访日期总体受访患者抗癌时间超过1年、3年、5年的比例分别为76.2%、34.1%和12%，胰腺癌中1年以内的新发患者占比最大，达到74.6%。受访总人群中抗癌时间为1～3年的患者占比最高，为42.1%，抗癌5年以上的患者在一线城市就诊治疗的人数最多。
影响患者身心健康
支修益教授说，癌痛是患者能够直接感受到肿瘤的一个非常明显的信号，调研发现五成以上受访患者出现不同程度的疼痛，总体而言轻度疼痛即虽有痛感但可以忍受，睡眠不受干扰，无需服用止痛药的患者居多。而胰腺癌、前列腺癌、肝癌患者的癌痛程度达中度以上的占比较大，分别为57.1%、36.3%、29.1%，中度疼痛是指疼痛明显，不能忍受，睡眠受干扰，需服用止痛药。此外，肿瘤病理分期越晚，患者疼痛程度越高的占比就越大。
调研发现大部分癌症患者的整体体能状况尚可，但病理分期越晚，患者体能状况差的占比就会越大。在晚期癌症患者中胰腺癌和肝癌患者体能状况差，活动能力受限的数量和占比都较其他癌种多。调研发现，近九成的肿瘤患者自理能力尚可，与大众群体无显著差异，仅有一成患者需要他人协助生活起居，自理能力障碍主要表现为个人卫生清洁、移动、穿衣困难，这部分患者中近八成为中晚期或晚期患者。
支修益教授介绍说，癌症患者除了要忍受疾病和治疗所带来的身体方面的痛苦外，患者还要面对由于癌症对生活和经济的影响所带来的精神压力和焦虑。白皮书显示，对患者而言因癌症对生活的影响而产生的心理压力和焦虑情绪，高于患病在经济方面带来的负面情绪，因此如何帮助患者更好地缓解心理压力，回归正常生活是一个亟待探索的重要问题。
在心理压力方面睡眠障碍是一个非常重要的客观指标，调研发现七成以上的癌症患者存在睡眠障碍，“难以入睡且易醒”“晚上睡过觉，白天依然昏昏欲睡”“失眠后心情烦闷”分别占28.8%、13.7%、11.1%，是这部分群体常见的三大睡眠问题。此外调研发现，60%患者因癌症影响到其正常的生活，受影响最多的是社会交往，占57.3%。在乳腺癌和妇瘤患者中，患者受影响最多的是“正常工作”，另外21.5%的妇瘤患者及乳腺癌患者婚姻关系受到影响。调研显示，50%的癌症患者生病后人际社交关系体验较差，表现为“感到明显的隔阂感”“产生无意义情绪”“人际关系不和谐”等情况，但是总体来看患者感受到整个社会对其支持还是比较好的。
支修益教授介绍，本次调研中家庭可支配年收入在5万以下的患者最多，占比44.6%。超五成患者分布于三线及以下城市，其中约40.9%的患者选择前往一线城市就医，约46.6%的患者选择留在三线及以下城市就医，由此可见医疗具有非常强的区域属性，患者迫切希望在当地能够享受到优质便捷的医疗服务，提高普通城市优质医疗资源配置和医疗服务能力水平，对于方便患者就近诊疗具有非常重要的现实意义。调研发现，99%以上患者均能享受国家医疗保障，但仅有21.36%的患者购买了商业保险作为补充支付手段，约78%的患者自费治疗比例超过50%。总体上，癌症相关治疗负担较重仍是患者面临的巨大难题。
白皮书显示，总体受访者对医生的信任度较高，配合度较好，对医生的信任度越高也促使了患者越好的配合度，很多患者对于积极治疗持有较为乐观的态度。患者对就医的整体满意度较高，且不同大中小城市的患者就医满意程度占比基本一致。“医务人员态度好”“医务人员对病情讲解清晰，给出有效治疗方案”是患者就医过程中感到满意的两个重要因素，而“医生诊疗时间过短”“就医过程中反复排队”则是患者就医体验不佳的两个主要因素。此外，“医生口碑好、声誉高”是患者选择前往一线城市就医的重要考虑因素，但“诊疗时间过短”“预约挂号难”等成为患者在一线城市就医的主要困扰。调研显示，“线上病友群”“线上新媒体”“在医院与医生交流”是受访者了解疾病知识的常见途径，其中超过六成受访者通过病友之间的相互学习交流了解疾病知识，“ 支修益教授介绍说，受邀担任白皮书指导专家的学医院副院长、消化肿瘤内科主任沈琳教授，中国肿瘤临床学会（CSCO）副理事长、医院副院长梁军教授，全国疼痛诊疗研究中心主任、医院疼痛科主任樊碧发教授，中医院特需医疗部副主任、中国医师协会肿瘤分会乳腺癌专委会主任委员，北京癌症防治学会理事长袁芃教授等。在白皮书发布仪式的主题讨论环节上，与会专家就“提高癌症患者生存质量的难点与解决方案”分享了各自的观点。
樊碧发教授介绍说，一般来讲新发癌症患者约1/4会伴有各种各样的疼痛，而在肿瘤进展过程中约50%的患者都会出现疼痛，中晚期肿瘤患者70%～80%都会伴有疼痛，其中10%～15%患者的癌痛是难以忍受的，严重影响着他们的生存质量。30多年来我国一直在推广世界卫生组织推荐的“三阶梯癌痛疗法”，目的是减轻癌症患者痛苦。但目前癌症患者对癌痛的认识程度并不高，许多患者不愿意把疼痛说出来，患者在癌痛治疗方面还存在误一些区，如“医生给我治疗疼痛了，就不给我治癌了”“我得了癌症我就得痛，要扛死”“我不能止痛，止痛要服用阿片类药物，吗啡会上瘾”等。
樊碧发教授认为，癌症治疗如果只抗癌不抗痛的话将会直接影响到患者的生存质量和预后，抗击癌痛是癌症治疗的一个重要组成部分，这一理念需要在患者、家属、医务人员中大力推广，既抗癌又抗痛才能有助提升患者生存质量。目前无论是欧美西方国家还是日韩等东方国家医务人员对癌痛治疗 支修益教授说，癌症治疗副作用包含有很多内容，但目前临床更多 袁芃教授说，肿瘤治疗过程中医生要提前告知患者可能会发生的一些潜在风险，以帮助患者更好地消除恐惧配合治疗，除了肿瘤引起的问题外，医生还需要 医患间的相互配合和患者自我管理在肿瘤治疗中有着举足轻重的作用，医院党委书记朱军教授说，“肿瘤专科医生需要付出更多的时间、耐心、爱心与患者进行讲解沟通，帮助他们正确了解毒副反应发生的时间、程度以及防治方法，陪伴患者走向康复的道路。”沈琳教授建议，要做聪明的患者和家属，了解肿瘤科普知识，了解国内或所在医院及医生，与主治医生建立互相信任关系。梁军教授则给患者提出4点建议，以乐观心态面对疾病，积极配合医生治疗，及时与医生沟通自己身体和心理方面的问题，保持良好的生活习惯。
年国家卫生健康委员会发布的我国恶性肿瘤流行病研究最新数据显示，我国每年肺癌新发病78万例，每年死于肺癌63万例，肺癌已经成为我国发病率和病死率最高的恶性肿瘤。10月17日，“中国医药教育协会肺癌医学教育委员会成立大会暨首届中国肺癌医学教育高峰论坛”在北京举行，支修益教授当选中国医药教育协会肺癌医学教育委员会首任主任委员。
支修益教授说，《“健康中国”规划纲要》提出了到年我国总体癌症5年生存率提高15%的规划目标，“健康中国”要求强化慢性病筛查和早期发现，针对高发地区的重点癌症开展早诊早治，推动癌症等慢性病的机会性筛查。为响应“健康中国”要求，在中国医药教育协会总会领导的关怀下，在全国肺癌防治领域和临床诊疗领域专家的积极响应下，正式成立了中国医药教育协会肺癌医学教育委员会。未来5年肺癌医学教育委员会将在搭建医教研和产学研一体化学术交流和医学教育平台，肺癌预防、早筛早诊、规范诊疗、快速康复的科学信息精准传播，以及将肺癌防治和诊疗领域中研发的新技术、新药物、新手段和新方法更好地应用于临床服务等方面开展系列工作，以更好地服务患者，为践行“健康中国”中规划的各项战略目标任务贡献智慧和力量。
专家简介
支修益，教授，主任医师，首都医科大学肺癌诊疗中心主任，医院胸外科主任。在肺癌外科手术及多学科综合治疗领域，在高龄肺癌患者外科手术和微创外科手术、肺癌术前新辅助化疗和术后辅助化疗等多学科综合治疗方面积累了丰富的经验。
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