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ASD婴幼儿家庭干预的重要性
自20世纪90年代开始,随着脑科学的快速发展,对婴儿如何学习这个领域的研究和了解有了质的飞跃,尤其是婴幼儿早期社交和语言发展学习过程的研究进展对孤独症幼儿的干预实践带来了极大的启示。众所周知,正常发育婴儿早在1岁以内,其社交和语言学习的社交脑环路已开始快速发展,在其成长的自然社会环境中学习的经验进一步促进大脑和行为发育。而后期发展为ASD的婴儿此时则由于大脑中的社交奖赏机制异常和社交动机缺乏,导致他们与社会环境间互动的经验大大减少,神经环路发育异常导致逐渐出现ASD的症状。而同时大量的脑科学研究显示,婴幼儿期的大脑具备神经发育最强大的可塑期,此时若能增加其社交和学习体验是能够促进神经环路向正常发育轨道发展[5]。在婴幼儿这一神经发育关键期内,通过丰富的社会性干预活动,增加ASD婴幼儿的社交学习机会和体验,改变其与社会环境的互动方式,使他们成为主动参与社交学习而非被动参与者,从而促进社交脑环路的发展及其行为发展。在探究如何开展丰富的社会性干预活动,近年来研究者注重将发育的理念与行为的策略相互整合,形成ASD的发育行为的自然干预法(naturaldevelopmentalbehavioralinterventions,NDBIs)。也就是在日常生活的自然环境中,以儿童发育为框架,通过成人与儿童共同参与的游戏或日常生活常规,结合行为干预技术,让儿童在日常有意义的社交互动活动中主动地参与学习相关技能,促进大脑发育,使他们回到与正常发育儿童相似的发育轨迹。在过去的几十年的孤独症幼儿干预实践中,研究者们不仅在方法学上有了质的飞跃,对干预实践者的认识也有了新的发展。早期,众多ASD儿童干预的实施者均以专业人员为主,包含有心理咨询师、言语-语言治疗师、物理治疗师、职业治疗师等[6]。随着对婴幼儿早期学习和发展过程认识的深入,研究者们发现,3岁以下幼儿的所有学习过程几乎都是在自然环境中发生的,通过游戏和日常生活活动等方式来体验和习得,这一点与大龄儿童以教学环境和集体环境为主的学习方式有着显著的差别[7]。ASD的核心缺陷是社交行为和沟通障碍,3岁以下幼儿的主要社交场景在其家庭的日常活动中,主要的社交互动对象是父母及其家人。因此家长参与ASD幼儿早期干预过程所起到的作用越来越受到研究者们的重视。研究表明,一方面,家长及其家庭成员有能力有动机来学习并掌握一些必要的干预技术,从而为ASD幼儿提供更多学习的机会[8];另一方面,由家长和抚养者开展的家庭早期干预不仅能改善幼儿的预后和家庭状态,且更有助于幼儿技能的泛化和维持[9]。年,美国ASD国家专业发展中心(NationalProfessionalDevelopmentCenteronAutismSpectrumDisorders,NPDC)通过审阅—年间的英文文献,总结出27种符合循证实践标准的ASD儿童教育干预策略,其中就包含家长实施的干预,指出家长可以通过接受系统培训课程,学习和掌握一些有效的干预方法,在家中和/或社区为儿童提供个体化干预以提高能力、减少不良行为[10]。年发表在Lancet上的一篇由家长进行的社交沟通干预(PACT)RCT研究的长期纵向随访结果表明,由家长为主要实施者的PACT干预对减轻ASD儿童核心症状的严重程度及提高ASD儿童的双向互动能力有长期持续的效果[11]。因此,通过对家长培训进行以家庭为中心的NDBIs干预,如何引导并培训家长成为干预方案的重要实施者和配合者,逐渐成为目前国际ASD早期干预的研究热点[12]。
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家庭干预实践具体方法和内涵的选择
在过去的20多年里在ASD有效干预方法领域,研究者就有效的共同因素、不同年龄适宜的不同方法、针对性ASD独特症状通过社会心理行为进行最佳干预等领域形成了一个广泛共识。虽然这个领域已有最佳实践指南和丰富的发育科学研究成果,但在临床研究和临床实践之间还存在着令人担忧的差距[13],这一差距尤其特别突显在早期干预领域:如何将专业人员掌握的哪些技术可转化到家长身上,使专业人员和家长联手一起实施在自然场景下的发育行为干预;实施家庭干预,需要详细考虑在家庭实施ASD早期干预的具体内涵,ASD的干预复杂性、服务系统错综复杂性需要被特别