“能通过自己的治疗和训练,看到每个孩子一天天的变化,直到最后他们回归社会,这是一件很有成就感的事情。”
与其他儿科医生不同,医院儿童康复中心医生黄少武不怕碰到“爱闹事”的患儿,他每天的工作,就是希望眼前这些孩子,能跑、能说、能跳。医院儿童康复中心的前身是儿童康复门诊,成立于年,刚成立时只有黄少武一名医生和胡开红、李阳两名康复技师。经过17年发展,当年17平米的小诊室已经变成平米的一层楼,团队也扩大到32位康复医师和技师,能够对大部分儿童神经系统致残性疾病以及孤独症谱系障碍进行康复治疗。在黄少武看来,儿童康复的探索过程其实也是医生和患儿家属的互相成全。早期大家都没什么把握,基本是走一步看一步,看着患儿一天天好起来,从中获得信心和希望。医院儿童康复中心提供,下同01
“没经验”“没技术”“没把握”,回想初创科室时的状态,黄少武认为自己和同事当初都是在摸着石头过河。黄少武最早在儿科出诊,他明显感觉到对儿童康复有需求的家庭越来越多,但医院无法提供给他们一个有效的治疗平台。部分有条件的家庭会前往像北京、上海这样的大城市,但绝大多数患儿都无法得到系统性的治疗,预后也很差。在这样的背景下,年,医院儿童康复门诊成立了,一位医生,两名治疗师,每天大约要面对20位左右的患儿,都是从其他科室转来的:我这里治不了,你们试试?盼盼是黄少武早期收治的一个患儿,当时1岁多的盼盼因为先天性脑部疾病,无法进行简单的肢体运动和发声。在神经外科转了一圈后,医生表示目前没有好的治疗办法,便送来儿童康复科,尝试一下康复治疗。那时还没有那么多先进的设备和理念,治疗就是简单地根据书籍资料,进行一些康复按摩、理疗和针灸,指导盼盼做一些基础性的肢体运动,再给予一些神经营养类药物。“当时我才刚刚接触康复,只进修了三个月左右,也没什么信心,这个患儿家庭困难,我们连治疗费用都没收。”黄少武回忆道,“但在做了一年康复以后,盼盼慢慢地可以进行一些复杂的运动,随后又学会了走路和说话。如今他已经完全和同龄人一样,可以正常生活娱乐,接受教育,智力也没有任何问题,他们一家人经常还和我保持联系。”像盼盼这样的患儿不在少数,早在康复门诊开设的前两年,前来就诊的患儿数量就超过了两位康复技师预计负担的工作量。我国儿童康复医学起步较晚,率先开展儿童康复的也只有一些发医院。而随着儿童急救医学、新生儿医学的飞速发展,早产、重度窒息高危、中枢神经系统感染等患儿存活率明显提高,死亡率明显下降,随之带来的问题是发育性残疾、神经残疾等患儿增多。换句话说,小孩救活了,但留下的后遗症怎么办?现年16岁的乐乐刚一出生就因重度窒息被紧急送入医院新生儿重症监护室,经过近2个月的治疗和护理才转危为安,但重度窒息导致的大脑发育问题也随之而来:4个月时,她还不会抬头,伴有严重的原始反射残存,无法正常的运动,进食时吞咽障碍。从年开始,乐乐就一直在儿童康复中心进行康复训练,这一治,就是16年。这期间,胡开红技师和她的同事们一步步通过康复训练,教会了乐乐抬头、翻身、坐、爬、站,其中仅仅是走路,就用了4年时间。在胡开红看来,某种程度上他们也是在随着患儿一同成长:“我们和患儿一样,都是在实践中学习,其实压力是很大的。但是每天能够看到孩子病情在往好的方面发展,我们也就有了信心。”02
“他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。”这是人们常常用来描述自闭症患儿的一段话。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾估算,我国自闭症患儿数量超过万人,并且每年以接近20万的数字递增。黄少武认为,统计到的自闭症患儿数量增长,从某种程度上说,也代表着整个社会对自闭症的认识和患儿