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饺子
孤独症谱系障碍是一种严重影响患儿身心发展和社会适应的神经发育性障碍。它影响而不是促进罹患者身心发展和社会适应的本质决定了对它的干预带有补救和抢救性质。由于人类对孤独症谱系障碍的认识相对较晚,目前我们还没有足够的文献了解孤独症谱系障碍人士的预期寿命是否短于普通人群(从孤独症谱系障碍一生中可能遇到的风险来看,应该是如此,与普通人群相对照,孤独症谱系障碍人士自我保护能力更弱,遭遇意外风险的机会更高),但是,我们几乎可以肯定,他们不会长于普通人群。
在同等的时间内,带着一个障碍的因素去获得同样或者类似的身心发展和社会适应,我们没有其它路径:第一,是提高自身的学习效率和机会;第二,是让社会慢下来等等她们(为残障人士获得同等机会和权益而努力)。今天,我只就第一点说一些看法。
孤独症谱系障碍人士有可能在智力上先天不足(虽然比例在明显下降,但是,仍然有较高比例的孤独症儿童合并智力落后),即使先天智力并无落后(正如现在发现越来越多孤独症谱系障碍儿童拥有正常或者超常智力),孤独症核心的社会、沟通缺陷以及他们兴趣行为方面的异常,也会造成孤独症谱系障碍后天社会性学习机会的自动或者被动剥夺(比如,他们在幼儿园但并不能像普通儿童那样自发投入于向老师、伙伴学习的快乐中,而是偏于一隅、自我陶醉于重复刻板的游戏和兴趣中)假以时日,最终造成孤独症谱系障碍智力和社会适应能力的进一步落后。
因此,对孤独症谱系障碍人士的干预和教育康复,几乎宿命地带有补救和抢救性质。补其(适应社会)所最短、抢其(适应社会)所最能。而补与抢,都带有一定的紧迫性,这个紧迫感,需要用科学的指标来衡量,而不仅仅是一种态度上的姿态。事实上,如果仅仅是态度上的一种姿态,或者仅仅是一种动员或者呼吁,往往除了焦虑,什么都不会带来。有人焦虑过后,习得一种无助、无为的“淡定”态度,不再主动干预孩子,任其自然发展,也是不可取、不可傚的。
今天,我就想跟大家探讨围绕孤独症谱系障碍的干预和教育康复,我们需要重视的几个科学衡量指标,不论你采纳什么样的理念、方法和途径,只要你在对这些孩童进行干预和教育康复,你就必须要思考这些衡量指标。因此,它并不针对某一种科学门类,而是对所有科学门类下的方法、技术的衡量。
这几个衡量指标就是,干预的效率(有效行为回应/提供机会总量),提供的教学(或干预)机会的总量,投入/收益比。
孤独症谱系障碍的干预和教育康复,无论出发点如何,最终都应该落脚到孩子对环境的有效行为回应上。也就是说,如果没有巩固而可预期的行为回应于她所处的环境,那么,一切干预都将是水中花、镜中月,最后的徒劳无功甚至都不是最大的失败,最大的失败可能是因此而耽误了孩子最富有可塑性的一段黄金时间(0-10岁)。
我最近培训中提出的一个训练口号,“不要问你对孩子做了什么,而要问孩子对你(对环境)做了什么”,它当然不是那么完美的一个科学断言,我们对孩子做了什么,当然也很重要;但是,相对于我们做了什么,帮助孩子对我们(或者环境)做些什么,其实更重要!
对于孤独症谱系障碍人士来说,环境(刺激)不是不够丰富,而是已经(刺激)过载。帮助他们对现有环境变化作出有效行为回应远比再增加一些环境(变化或刺激)然后期望行为发生更加突出对孤独症谱系障碍人士干预的针对性。
这句口号,换算成可以借助于数学公式表达的原理,就是要首先注重孩子自身的行为回应效率而不是给她提供了多少环境刺激。即,行为干预效率=有效行为回应/提供机会(环境刺激或变化)的频次再乘以%。
无论用什么方法、理念、技术去干预孩子,我们都应该首先