邹小兵教授
医院儿童发育行为中心
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孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD)是一组以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为以及感知觉异常为主要特征的神经发育障碍性疾病,ASD病因未明,无特效药物治疗,众多患儿预后不佳。然而早期发现、早期干预可以显著改善ASD患儿不良预后。长期以来,我国在ASD干预主要运用来自美欧国家的干预方法和课程,由于文化差异和知识产权等因素,这些课程在我国的推广存在着种种问题,迫切需要开发和建立一套符合我国国情的ASD干预体系和方法。本文作者首创儿童神经精神发育的理想稳态(optimalhomeostasis)概念,提出ASD为具有ASD遗传易感性个体在与环境相互作用中稳态失衡致病假说,基于儿童发展心理学和孤独症文化理念,根据国外成熟经验和自身二十年的临床实践,提出ASD教育三原则以及结构化社交行为干预体系,即以行为疗法(behavioraltherapy)作为干预的基本手段,以结构化教育(structurededucation)作为干预的基本框架,以人际发展社会交往(relationship-focusedintervention)作为干预的基本内容,简称“孤独症三基干预法",又称BSR干预模式。见图1。本文扼要介绍这一干预模式。
ASD干预原则1.1早期干预
随着医学对ASD认识的加深和医生诊断水平的提高,两岁前后确诊ASD不但成为可能也是可信的。当然,部分儿童尽管也存在社会交往缺陷,但尚难以确诊,即属于疑诊,鉴于儿童神经系统发育具有可塑性,对于这些确诊或疑诊的ASD儿童,均应该及时开展科学干预。
1.2科学干预
在世界各国,目前相继发展出了种类繁多的ASD干预方法,其中一些方法获得了循证医学证据支持,如应用行为分析疗法、结构化教育方法、社交中心疗法等,另外还有许多的疗法并无确切证据支持其疗效,如感觉统合训练、宠物疗法、音乐美术艺术疗法、精神分析法、生物疗法、维生素补充疗法、神经营养疗法等。务必要坚持使用科学干预方法。
1.3以社交为中心,全面系统干预
ASD是以社交缺陷为核心表现的神经发育障碍,干预务必以社交互动为核心。但同时儿童是发育中的个体,在感知觉、运动、认知、语言、情绪、情感、注意力、行为能力、生活自理等各个方面都需要得到全面同步发展,尤其要注重由社交缺陷所引发的情绪调节问题和行为管理问题。因此干预教育是全方位的,既包括对孤独症核心症状的干预训练,也要同时促进儿童身体发育、防治疾病、智能提高、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。
1.4个性化干预
每一个儿童都是不同的,ASD儿童在障碍严重程度和共患病也各不一样,因此不能期望有一个适合全体儿童的干预方法,务必针对患儿在症状、智力、行为、运动、身体等诸多方面的特点,在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化干预;为了做到个体化,早期干预中师生比例需要1:1,开展小组活动时,也应该由具有类似能力的患儿组成。
1.5长期高强度
ASD是慢性神经发育障碍,需要有长期干预的准备,通常以年来计算,同时要求每天有干预,理想状况下儿童生活的每一个环节都可能成为干预的时机,达到“干预就是生活、生活就是干预”的境界。迄今的研究显示,每周的干预时间务必在20h以上方能取得疗效。在这种情况下,让ASD儿童得到“快乐干预”显得尤为重要。
1.6家庭化和社区化
鉴于ASD的高患病率以及干预的长期性、高强度和个性化要求,医院或机构为基地开展干预,将对干预资源是一个严峻的挑战,即使是在发达国家似乎也难以为继,许多国家因此提出应该推广家庭干预或就近社区干预,WHO也于近年提出了“照顾者技能培训(caregiverskilltraining,CST)”计划,期望在全球推广以家庭为中心的发育障碍(主要是ASD)儿童干预。我国是ASD临床诊断和干预资源严重匮乏国家,尤其需要在指导家庭干预方面下大力气,强调家庭在训练中的重要作用。通过对家长的全方位支持和教育,实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。
ASD教育干预BSR模式2.1BSR模式的提出
ASD是一种与生俱来的以社会交往障碍为核心问题的发育行为疾病,强化的、随时随地的亲子游戏和社会交往活动可以阻断和改变ASD患儿的异常神经发育进程,是解决ASD核心社交障碍的必由之路;ASD儿童的认知障碍主要还是继发于社交障碍的“教育环境自我剥夺”的后果,3岁前的早期发现和干预可以阻止认知障碍的发生,即使没有实现3岁前发现和干预,后期依然可以通过构建特别的环境安排,建立以教育者为主导的丰富环境的特殊教育训练,以期最大程度减轻ASD患儿的认知障碍,并实现其自身特别能力的发掘和开发;由于ASD儿童社交障碍导致的突出行为问题务必得到优先解决,方可保证社交和认知训练的顺利开展。以此认识为基础,从年起医院儿童发育行为中心以儿童发展心理学理论为依据,充分总结自身的实践和体会,同时借鉴欧美国家的训练理论和模式,提出了ASD干预务必以行为疗法(behavioralmanagement)为基本手段,以结构化(structuredtraining)为基本框架,以关系改善(relationshipimprovement)为基本内容,简称BSR模式或“三基模式”。十多年来的实践表明,这一模式理论依据充分,实践效果良好。推荐家庭和机构在训练过程中使用BSR模式对ASD儿童开展教育训练和干预治疗。
2.2BSR模式具体实施策略
2.2.1
以行为疗法为基本手段
行为疗法是以行为主义理论为指导,对患儿不同的行为分别采用正性强化、负性强化、消退、渐隐、惩罚、泛化等行为技术,从而达到促进良好和适应性行为,减少和消除不良行为和非适应行为。在ASD儿童的训练过程中,对于患儿的每一个行为(包括良好行为、不良行为、不足行为、过度行为等),都可以通过细致的前因-行为-后果-措施-效果(A-antecedent,B-behavior,C-consequence,D-doing,E-effect,ABCDE)分析法进行干预,或通过对导致问题行为前因的消除(如去除不良声音刺激减少尖叫),或通过教会正常行为替代不当行为(教会打招呼替代鲁莽的拥抱);或者通过对良好行为奖励(如对目光注视的回应和甜品奖励);不足行为的辅助、提示(如辅助患儿手指指物);一般问题行为有计划的忽视(如对啼哭不予